Pristup i komunikacija sa slijepim osobama

(dio izlaganja sa skupa socijalnih radnika 10. 11. i 12. prosinca 2003.g. u Varaždinskim toplicama na temu "Pristup i komunikacija sa slijepim osobama")

Moje životno iskustvo relativno je dugo, duže od pola stoljeća, a radno traje već gotovo tri desetljeća. Tri godine početničkog rada provela sam u Centru za socijalni rad i nisam ga zaboravila. Nakon toga je započelo moje osobno i profesionalno prijateljstvo sa slijepima koje i danas traje. Mislim da se slažete sa mnom kako je razloga dovoljno za priče iz života svakodnevne prakse i iznošenja sudbina onih kojima smo potrebni. Voljela bih da ovo ne bude školski sat u očekivanju definicija kako pristupiti slijepoj osobi i kako s njom provesti intervju. Smisao je ovog, nadam se razgovora a ne samo predavanja, podsjetiti se svega što proizlazi iz naše struke koju smo zasigurno odabrali sa željom da budemo uspješni, a za USPJEH je potreban; TALENT, MARLJIV RAD, USTRAJNOST, ŠIRINA DUHA I DOBRI ŽIVCI. Sve ovo, uvjerena sam imamo, jer u suprotnom bi obavljali neke druge poslove. Moj prvi razgovor sa svakom slijepom osobom započinje "bio ili bila sam u Centru za socijalnu skrb i rekli su mi.........", ili mojom uputom na kraju razgovora "sada se morate javiti u Centar za socijalnu skrb......".

I tako dok jednima svi putovi vode u Rim, drugima, u ovoj priči slijepima svi putovi vode u Centar za socijalnu skrb. Ne treba se zbog toga žalostiti, jer dobro je kada imaš od kuda krenuti. Frustracija jer si drugačiji od većine onih koji te okružuju, potreba za tuđom pomoći (od kretanja, čitanja, opisa svega što je oko tebe ), nesigurnost i česta materijalna ovisnost od članova obitelji, razlozi su velike nelagode koju sigurno vi drage kolege već u prvom kontaktu prepoznajete.

Stara kineska mudrost koja kaže: JEDNA SLIKA GOVORI TISUĆU RIJEČI tada nas treba podsjetiti da slijepa osoba neće po izrazu našeg lica ništa prepoznati i da svaka informacija mora biti izverbalizirana. Upoznavanje izražavamo rukovanjem, razgovor vodimo sa slijepom osobom a ne njezinom tehničkom pratnjom, eventualni zapisnik potpisuje slijepa osoba uz našu pomoć, stolica nije "tamo" već naslon pronalazimo zajedno vodeći ruku slijepe osobe do naslona itd. Brošura "Ne tako nego ovako" koja je mali šaljivi savjetnik kako se ponašati u nekim uobičajenim i svakodnevnim situacijama (vjerujem da je ponovno imate u rukama) podsjetiti će nas daje svijet uglavnom prilagođen gledanju. Ne možete mahnuti prijatelju koji ne vidi - morate mu se javiti izgovarajući svoje ime, ne možete ga ostaviti u šetnji jer žurite na neko drugo mjesto, ne možete mu izgovoriti Ťpročitaj ono u Večernjaku)), ne možete mu sugerirati Ťpogledaj u kinu onaj dobar švedski film)), jer i kada bi znao švedski obzirom da filmovi u našoj zemlji nisu sinhronizirani, kako će doći do kina i pronaći svoje sjedalo. I tako bih još satima mogla nizati situacije u kojima je slijepa osoba gotovo nemoćna. Rijetko ćete od slijepe osobe čuti ovakav ili sličan niz situacija kada se osjećaju bespomoćni, a vrlo često, istina od malog broja slijepih koji žele govoriti o sebi čuti ćete nemam većih problema, krećem se samostalno uz bijeli štap ili psa vodiča, novine ću pročitati na internetu jer imam kompjutor i govornu podršku ili brailleov redak, otići ću u kino jer imam pratioca a služim se i stranim jezicima, mogu šetnju nastaviti sam, odnosno ako naiđem na problem mobitelom ću nazvati taxi. Sigurna sam da bi svi mi, a o slijepima da i ne govorim bili presretni daje ova posljednja priča česta i uobičajena. Međutim, mislim da bi je iskreno moglo izgovoriti možda pet posto slijepih u našoj zemlji. Stoje sa ostalih devedeset i pet posto o kojima uglavnom ne čitate u tisku, ne gledate u TV reportažama, ne susrećete ih na skupovima. Njih ne poznajemo, a kada nekog ne poznajemo tada on i ne postoji (nadam se da ćemo u diskusiji koja će se tijekom dana dogoditi razgovarati ponovno o potrebi evidentiranja osoba koje ne vide ili vrlo loše vide). Svaka slijepa osoba trebala bi biti u "tretmanu", nazovimo to tako, Centra za socijalnu skrb prema svom prebivalištu. Socijalni radnik iz Centra trebao bije posjetiti, a ne obrnuto, informirati o pravima, uputiti u programe kroz koje će ojačati i steći samopouzdanje, povezati sa Udrugom slijepih, Centrom za rehabilitaciju i obrazovanje, te pronaći način kako u okviru postojeće pravne regulative ostvariti pravo na određena novčana primanja. Bilo bi svakako dobro i nadasve humano omogućiti buduće kontakte telefonom, jer samo mali broj slijepih osoba je u mogućnosti bez pratnje stići do vas. Svaka usluga; čitanje, pisanje, pratnja, čekanje u redovima itd. košta. Cijena je izražena u novcu, naturi, smiješku....... Uvijek je u nečem izražena. Možda ćete pomisliti ili reći pa tako je to u životu, jednako se događa i onima koji vide, jer svaka usluga se na neki način vraća. To je istina, međutim, mi koji za sada nismo životno vezani za tuđu pomoć biramo, dok slijepa osoba nije u mogućnosti birati ukoliko je odlučila preživjeti. Ovo mi se čini dobrim uvodom u razgovor o potrebi da svaka osoba ima doplatak na sljepoću koji naše društvo uporno odbija prihvatiti. Možda sam se udaljila od teme, ali vjerujte toliko životno važnih potreba slijepih osoba nije akceptirano niti kroz propise niti kroz razgovor struke, da često imam dojam straha ulaženja u problematiku koja se događa u tami. Vračam se temi i pristupu slijepim osobama i roditeljima slijepe djece, slijepoj mladeži koja se želi svidjeti vršnjaku a nema spoznaja o svom izgledu koji je posebno u mladosti važan, kako pristupiti osobi koja je u odrasloj dobi izgubila vid? Različito naravno, ali uvijek sa punom pažnjom.

Roditelji slijepog djeteta javljaju vam se sa pitanjem produženog porodiljnog dopusta, skraćenog radnog vremena i osobne invalidnine. Ono što ne pitaju često i ne saznaju, a trebali bi. Centar za socijalnu skrb kuća je krcata informacijama koje bi trebalo bez upita proslijediti onima kojima su životno važne.

Slijepu djecu i njihove roditelje praktički od rođenja, odnosno utvrđivanja oštećenja vida potrebno je uključiti u rane intervencije i stručno vođene programe koji će ublažiti traume odrastanja u tami, spriječiti će možda pogrešan odgoj koji se događa iz neznanja, prezaštičenosti ili zanemarivanja u obitelji. Dobrim uputama kuda krenuti (Centar "Vinko Bek" i "Mala kuća" kada je uz dominantno oštećenje vida prisutno dodatno oštećenje ) i vašim praćenjem da li se one provode učinit ćete sigurno mnogo.

Mlada osoba (pubertetlija ili adolescent) sa oštećenjem vida najčešće vam se obraća sa upitom nastavka školovanja zbog stjecanja zvanja ili zapošljavanja, te naknade zbog nezaposlenosti. Dobro je uputiti ju prema Udruzi slijepih ili Savjetovalištu koje djeluje u Centru za rehabilitaciju i obrazovanje "Vinko Bek" u Zagrebu, za sve dobne skupine. Možda joj možete pomoći osobnom intervencijom iako to ova mlada osoba nije niti upitala. Nemogućnost osobnog prijema informacije kroz sliku i pisanu riječ, te dostupnost takvoj informaciji posrednim putem, često izaziva nesigurnost, sumnjičavost i nepovjerenje, što se izražava kroz ponavljanje istih pitanja. Zbog toga je važno da vaša informacija bude točna, provjerena i na jasan i pravilan način izgovorena.
Slijepe osobe grubo možemo podijeliti u tri grupe, što svakako ne znači imati recepturu u pristupu po grupama.
Osobe koje nikada nisu gledale, osobe koje su postepeno gubile vid i osobe kojima se gubitak vida dogodio u nekoj životnoj dobi ili kasnije oslijepjele osobe kako to često govorimo.
Spoznaja o svijetu u kojem živimo različita je između kongenitalno slijepih i kasnije oslijepjelih osoba. Važno je toga se sjetiti kada razgovaramo s osobom koja ne vidi, kada ga upućujemo ili mu nešto opisujemo. Osoba koja ne vidi od rođenja nema sjećanja na boje, na zalazak sunca ili bonacu na moru - ona ima osobni doživljaj koji je proizašao iz opisa onih koji vide.

Kasnije oslijepjela osoba ima sjećanja kroz vlastiti doživljaj iz vremena kada je vidjela. Kasnije oslijepjele osobe ne nalaze se u evidenciji Centra, izuzev onih koji su korisnici novčanih pomoći. Materijalno situirana kasnije oslijepjela osoba obraća vam se uglavnom zbog ostvarivanja prava na doplatak za tuđu pomoć i njegu. Praksa pokazuje, a ja dolazim upravo iz prakse, da je gotovo nevjerojatno mali broj kasnije oslijepjelih osoba bio upućen u program psihosocijalne rehabilitacije odraslih u Centar "Vinko Bek", na Odjel za odrasle koji jedini u zemlji ima cjelovit program rehabilitacije, odnosno stručne pomoći u procesu osamostaljivanja posebno kasnije oslijepjelih osoba, a cilj je povratak u aktivan život što sličniji onom koji je osoba vodila kada je vidjela, naravno sve u granicama preostalih sposobnosti i naravno uz pomoć i podršku svih nas. Nadam se da je program pred vama pa o njemu neću posebno govoriti što ne znači da ga u diskusiji ne možemo dotaknuti.

Kada kasnije oslijepjela osoba a najčešće i njezina obitelj prikupe snagu i suoče se sa potrebom traženja pomoći pokucaju na vaša vrata sa najčešćim upitom za doplatak za pomoć i njegu bilo bi neophodno informirati ih i o mogućnosti rehabilitacijskog programa. U ovom trenutku kada je postupak pojednostavljen dobivaju pozitivan odgovor za ostvarivanje prava na tužan i minimalan iznos doplatka koji je izjednačen ili čak umanjen u odnosu na iznose za druge invaliditete, ali vrlo rijetko dobivaju jasnu informaciju o mogućnosti osamostaljivanja za život što je izuzetno važno. Ako se informacija i dogodi u Centru, a češći je slučaj da kasnije oslijepjela osoba informira o toj mogućnosti socijalnog radnika počinje opravdano nezadovoljstvo vaše stranke. Baš ono što se činilo jednostavnim a to je priznavanje prava na doplatak za tuđu pomoć i njegu ne možete ostvariti izgovarate slijepoj stranci, a to iz razloga što se program provodi u ustanovi u kojoj ste i smješteni. Zakonodavac je smatrao da u takvim uvjetima nemate potrebu za doplatkom jer nemate troškove za usluge koje su vam potrebne kada niste smješteni u ustanovi. U ustanovi ćete imati smještaj, hranu i svu potrebnu pomoć stručnih osoba. Nakon rehabilitacije upitno je da li ćete doplatak ostvariti obzirom da ćete biti osamostaljeni za život. Uz to, ako ste korisnik mirovine ili živite u domaćinstvu s nekim koji ima prihode morate participirati u opskrbnim, a to znači da ćete za vrijeme programa imati pomoć za osobne potrebe u iznosu od 80,00 kn što je trenutna visina džeparca za sve osobe koje se nalaze u ustanovama socijalne skrbi. Vaša stranka, slijepi tridesetogodišnjak koji je do jučer vidio ne može vjerovati da mu se to događa. Nema više higijenskog pribora, nema odjeće, nema kazališta, nema kafića. Kako započeti život ponovno kao dijete i biti ovisan o obitelji koja ionako loše živi, zar nije dovoljno što više ne mogu živjeti i raditi kao prije? I nakon tog česta odluka: ODUSTAJEM iako mi je potrebno savladati osnovne vještine kako bi nastavio živjeti, ali ostati bez prihoda ne mogu dopustiti niti sebi niti svojoj obitelji. Podrška i pomoć za promjenom krutog propisa, a ne samo za njegovu primjenu svakako je i naš zajednički zadatak. Sljepoća je prema aktualnim propisima prestala biti težak invaliditet; slijepi se samostalno kreću (da li svugdje i koliko ih je sa takvim iznad prosječnim sposobnostima), slijepi imaju časopise, knjige i udžbenike na brajici i u zvuku (da li sav tisak, da li sve knjige i udžbenike koje bi ih približile onima koji vide)? Naravno da bez pomoći onih koji vide ne mogu mnogi zadovoljavati niti osnovne potrebe. Kako otići na tržnicu, kako od deset proizvođača tjestenine odabrati jeftinu i dobru i koliko je kuhati ako pri kupnji nemamo pomoć nekoga tko će nas dopratiti, pročitati i zapravo biti uz nas. Tempo života brži je od mogućnosti praćenja prosječnog čovjeka koji vidi, a slijepe osobe bez značajnije pomoći države koja se mijenja i uz pritisak struke, odnosno svih nas, gube šansu u približavanju onima koji vide.

Ova izuzetno ranjiva grupa ljudi koja ipak živi uz nas a ne s nama ne zaslužuje procjenjivači odnos ( ionako mu pomaže obitelj - dat ćemo mu mrvice), ali niti precjenjivaćki (pa može se kretati sam, čitati, koristiti kompjutor).

Budimo realni, svijet je ipak prilagođen gledateljima. Ublažimo stresan život prepun svakodnevnih barijera sa kojima se slijepe osobe susreću našom aktivnošću i dajmo doprinos za njihov ali i naš kvalitetniji život. Jedan moj kolega rekao je "TEŠKO JE ALI I SKUPO BITI SLIJEP"

Na kraju ovog izlaganja molim da razmislite o potrebi formiranja takozvanih grupa podrške slijepim i posebno kasnije oslijepjelim osobama u vašim gradovima. Razlog ovoj ideji je dolazak kasnije oslijepjelih osoba u program psihosocijalne rehabilitacije često neposredno nakon gubitka vida. Njihovo tugovanje nije završilo, njihova sposobnost osvještavanja i prihvaćanja nastalog invaliditeta nije moguća, a tada niti učenje i savladavanje neophodnih novih vještina ne treba očekivati. Razlog njihovog ranog dolaska u Centar događa se zbog nemogućnosti ulaženja u svijet tame uz minimalne traume u mjestima u kojima žive, jer nema stručne pomoći i podrške. Grupe podrške možda bi mogle biti sastavljene od socijalnog radnika, zdravstvenog i prosvjetnog radnika, te jedne slijepe osobe iz Udruge slijepih u vašem gradu. Uz potrebnu edukaciju takve grupe pružale bi pomoć u novo nastaloj, sigurno teškoj situaciji u kojoj se našla osoba koja je izgubila vid, bili bi pomagači u razdoblju tugovanja, podrška u donošenju odluka kako nastaviti dalje živjeti u tami i spona sa Centrom za rehabilitaciju. Osvrnite se na ovu ideju u vašoj diskusiji izgovorite svoje prijedloge.

Vilma Bilopavlović
Socijalna radnica i voditeljica Odjela za psihosocijalnu
Rehabilitaciju odraslih slijepih osoba u Centru "Vinko Bek"
Kontakt telefon 01/2395-296,